抱著2歲的孩子，帶著一大包病歷和檢驗(yàn)報(bào)告，黃媽媽走進(jìn)上海兒童醫(yī)學(xué)中心疑難雜癥門診室。她來自武漢，為給孩子看病，已經(jīng)奔波了一年半。此前她找過的醫(yī)生最后都說：“沒治了，回家吧!”但孩子到底得了什么病，誰都說不出來。

　　孩子才2歲!沒治了，回家吧?

　　黃媽媽不甘心，在親戚指引下，她懵懵懂懂撞進(jìn)了這間狹小的診室。眼前坐著4位老專家，陽光從窗戶照進(jìn)來，白發(fā)和白袍都亮閃閃的。

　　病人像皮球，在各?？崎g被踢來踢去

　　在上海，這恐怕是坐診醫(yī)生年齡最大的一處門診——4位老專家的年齡加起來，總共306歲。其中，兒童免疫學(xué)、血液科專家應(yīng)大明教授80歲，新生兒專家吳圣媚教授77歲，遺傳學(xué)專家黃榮魁教授76歲，兒童內(nèi)分泌專家沈永年教授73歲。老專家們現(xiàn)在還帶了個(gè)“小”徒弟——兒中心感染科主任周云芳，她今年也快到退休年齡了。

　　“我們這些老人組成了一個(gè)全科門診?！睉?yīng)大明解釋：“現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)分科太細(xì)了，但病人是一個(gè)整體;只有把各科醫(yī)生集中起來，把病人的各種情況都考慮到，才可能給出一個(gè)完整的答案。”

　　對(duì)這番話，黃媽媽深有體會(huì)。

　　孩子還在她肚子里的時(shí)候，就受到一種病毒感染，出生不久，出現(xiàn)了血小板數(shù)量低下的癥狀，僅是健康寶寶的1/5，隨時(shí)有全身大出血的危險(xiǎn)。在武漢，孩子接受了針對(duì)性的抗病毒治療，可稍有好轉(zhuǎn)，病情就反復(fù)。

　　感染科醫(yī)生說：“這不是我們看的病，去血液科吧?！?/p>

　　到血液科治療了一陣，醫(yī)生也搖頭：“這也不是我們看的病，去免疫科找專家?！?/p>

　　看了免疫科，專家卻說：“還是應(yīng)該去感染科或者血液科。”

　　“我們像皮球一樣被踢來踢去……”黃媽媽心力交瘁。

　　直到撞進(jìn)上海兒中心的疑難雜癥門診，她緊皺的眉頭才松開一點(diǎn)：“這里不一樣?！?/p>

　　第一次看病，她和寶寶被白發(fā)老專家圍在中間，他們慢悠悠地問診、查體、互相討論?！皠e的門診都匆匆忙忙，這里定定心心?！?/p>

　　老專家們最終商討出了結(jié)論：孩子的確感染了病毒，但更糟糕的是，他的抵抗力很弱。藥物克制住病毒后，他自身的免疫力卻無法調(diào)動(dòng)起來，于是殘留病毒有機(jī)可趁卷土重來。因此，在抗病毒治療的同時(shí)，如果加用增強(qiáng)免疫力的藥物，即能起效。

　　經(jīng)過兩星期治療，孩子的血小板數(shù)量明顯提高。黃媽媽說：“雖然還未達(dá)標(biāo)，但已是一年半以來的最高值了。”

　　應(yīng)大明教授說：“診治這個(gè)情況其實(shí)不難，只要免疫科醫(yī)生和感染科醫(yī)生坐到一起就可以?！钡F(xiàn)實(shí)中，想要不同?？频尼t(yī)生坐到一起，談何容易!過去幾十年里，醫(yī)學(xué)越分越細(xì)，弄得現(xiàn)在的病人好像必須先知道自己得了什么病，才能找到合適的科室和醫(yī)生，問題是，病人自己怎么能知道得了哪種病!

　　黃媽媽的孩子正日漸好轉(zhuǎn)，但“醫(yī)療體系的病”，難治。

　　不可或缺的診斷醫(yī)學(xué)，成了缺門

　　在國(guó)內(nèi)現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)體系中，不可或缺的診斷醫(yī)學(xué)成了缺門。

　　診斷是所有治療的基礎(chǔ)。每個(gè)科室都在診斷，而“306歲門診”的特別之處，在于將診斷醫(yī)學(xué)專門獨(dú)立了出來。

　　常見疾病的診斷，不難;但疑難雜癥，往往是“跨學(xué)科的病”，病人有多種疾病的癥狀，或者多個(gè)器官得了病。這就要通盤考慮，要有診斷醫(yī)學(xué)。

　　兒中心的疑難雜癥門診正是診斷醫(yī)學(xué)的一塊“試驗(yàn)田”。各?？频睦蠈＜覀兏魇┧L(zhǎng)、集思廣益，合力解答一道道難題。

　　大多數(shù)情況下，這里的診斷過程，更像開研討會(huì)。老專家們不停地交談，一會(huì)兒上網(wǎng)檢索，一會(huì)兒翻開厚厚的專著細(xì)細(xì)閱讀。為了找放射科、檢驗(yàn)科的醫(yī)生一起會(huì)診，他們中間最“年輕”的沈永年教授樓上樓下跑，跑得氣喘吁吁。在這里，一個(gè)病人至少要看上半個(gè)小時(shí)，最長(zhǎng)的3小時(shí)。專家們不厭其煩地假設(shè)、論證，再假設(shè)、再論證……

　　每周門診，他們總會(huì)遇到一兩個(gè)一時(shí)難以明確診斷的罕見病例，于是應(yīng)大明教授回了家就做“家庭作業(yè)”，上網(wǎng)檢索，有時(shí)如大海撈針。

　　“這個(gè)門診并非我們創(chuàng)立?！?6歲的黃榮魁說，他們是從3位恩師手中接過了“接力棒”。過去，這個(gè)門診并不直接應(yīng)診接待病人，而由醫(yī)院各科主任帶著疑難雜癥病例跑來專題請(qǐng)教。在未分科的年代，要求醫(yī)生們18般武藝樣樣都會(huì)，但隨著醫(yī)學(xué)?？圃絹碓郊?xì)分，醫(yī)生可能只精通1樣，其他17樣都不甚了了。而且，如今各科室的經(jīng)濟(jì)賬目越算越清，相互間的壁壘也越砌越高，各科室主任甚至不再愿意匯報(bào)疑難雜癥。

　　病人經(jīng)不起這樣的“隔離”。于是，這些已經(jīng)退休的老專家自發(fā)申請(qǐng)“聯(lián)合門診”。大環(huán)境一時(shí)難以改變，他們希望做些彌補(bǔ)。

　　老專家們告退之后，誰來接班?

　　記者采訪那天，應(yīng)大明教授帶著做好的“家庭作業(yè)”在等一位病人——她全身的肌肉正在鈣化，很可能變成“木頭人”。應(yīng)大明準(zhǔn)備了20多頁資料，他逐一劃出了要點(diǎn)，準(zhǔn)備詳細(xì)解釋給病人家屬聽。

　　遺憾的是，那個(gè)小姑娘沒有來。

　　應(yīng)大明說：“有時(shí)候就算還沒有治療的辦法，知道診斷結(jié)果，對(duì)病人和家屬也是一種安慰?！?/p>

　　到今天，老專家們的門診已經(jīng)堅(jiān)持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸運(yùn)的病人家屬帶著孩子前來，用掛一個(gè)專家號(hào)的錢，接受4位專家診斷。8年間，他們直接經(jīng)手的罕見病就有上千種。

　　但世界上的罕見病何止千種，病人何止數(shù)萬。以單基因遺傳病為例，目前已確認(rèn)的就有3000多種，而且每年都會(huì)新確認(rèn)10-50種，另外可能有2000多種尚未確認(rèn)。

　　問題是，除了這個(gè)“306歲門診”，誰還在做、誰還會(huì)做這樣的診治?以后又由誰來接老專家們的班?這樣的診斷醫(yī)學(xué)的“試驗(yàn)田”，除了上海兒童醫(yī)學(xué)中心，能不能在更多大醫(yī)院出現(xiàn)?兒中心黨委書記江忠儀告訴記者，他們正計(jì)劃給老專家門診更大的技術(shù)支撐，比如引進(jìn)基因診斷等更先進(jìn)的設(shè)備和方法;但醫(yī)院還沒能找到一個(gè)合適的辦法，把這種模式擴(kuò)展到更大范圍，讓年輕醫(yī)生們參與。

　　應(yīng)大明說：“我們這里是最高層次的醫(yī)院了，如果因?yàn)榉挚茊栴}再往外推病人，再無法給病人指路，病人能依靠誰呢?”