山東濟(jì)南章丘市11歲的血友病患兒李太樹安靜地坐在板凳上，父母一左一右站在他的兩邊，小心地保護(hù)著。小太樹臉色蒼白，與父母臉上深深的溝壑和黝黑的膚色形成了對(duì)比。

　　“孩子還不到1歲的時(shí)候，一次從沙發(fā)上摔下來磕到了眼睛，結(jié)果傷口變得又青又腫，一天比一天大。我們到山東省血友病診療中心一查，就確診得了這個(gè)病?！?小太樹的父親李繼峰直到現(xiàn)在都難以釋懷，乖巧的孩子怎么會(huì)攤上這樣的災(zāi)難，“俺家跟他姥姥家往上追了好幾代，都沒人得這個(gè)病”。

　　正常人血液中的凝血因子Ⅷ水平一般在50%~150%，而小太樹的這個(gè)指標(biāo)只有2%，必須靠不間斷地輸注凝血藥物，才能防止出現(xiàn)大出血等嚴(yán)重情況。李繼峰為孩子選擇的是國產(chǎn)凝血因子Ⅷ，這種藥每支540元(300毫克裝)。他說，以前孩子小，花費(fèi)還少些，但以現(xiàn)在的體重計(jì)算，小太樹每周要用6支以上，才能基本達(dá)到小劑量預(yù)防治療水平，每年的花費(fèi)需要10萬元~15萬元。

　　李繼峰夫婦以賣水果營生，每年拼死拼活干，收入也只有3萬元~5萬元。2011年，山東省將治療血友病所需的凝血因子Ⅷ濃縮物等6種常用凝血因子制品納入新農(nóng)合報(bào)銷范圍，患者在縣級(jí)及縣級(jí)以上新農(nóng)合定點(diǎn)機(jī)構(gòu)治療的門診或住院費(fèi)用，按照不低于70%的比例報(bào)銷。當(dāng)年，李繼峰就享受到了政策帶來的實(shí)惠，算上伙食費(fèi)、交通費(fèi)等費(fèi)用，為孩子看病的實(shí)際支付降到了3萬余元。

　　“國家的政策越來越好了，醫(yī)生告訴我們，從今年開始，孩子的醫(yī)藥費(fèi)還能再多報(bào)一些。”李繼峰說。從2013年開始，山東省按照人均15元的標(biāo)準(zhǔn)，籌集新農(nóng)合大病保險(xiǎn)資金，對(duì)個(gè)人負(fù)擔(dān)部分進(jìn)行二次補(bǔ)償。以血友病為例，根據(jù)政策，個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用在8000元以內(nèi)的部分，大病保險(xiǎn)補(bǔ)償17%，超出 8000元的部分補(bǔ)償73%，最高年補(bǔ)償限額20萬元。李繼峰說，他希望孩子能夠得到充分的治療，以前看病的欠款也能盡快還清。

　　李繼峰口中的“國家政策”就是：從2011年開始，山東省把血友病納入新農(nóng)合保障范疇，按照不低于70%的比例報(bào)銷;今年起，再由新農(nóng)合大病保險(xiǎn)對(duì)個(gè)人負(fù)擔(dān)部分進(jìn)行補(bǔ)償。

　　去年12月，山東省40余名血友病患者聯(lián)名致信衛(wèi)生部部長陳竺。他們?cè)谛胖斜硎荆辛酸t(yī)療保障，他們重新燃起了生活的希望。

　　■“一次確診，終生有效”

　　“血友病病人的管理有著自身特點(diǎn)，歸結(jié)起來就是病情危害嚴(yán)重，但規(guī)律性強(qiáng)，有特異性的診治手段。而治療費(fèi)用個(gè)人往往負(fù)擔(dān)不起，需要政府提供保障?！鄙綎|省血友病診療中心主任張心聲說，山東省的探索，正是從篩查、登記、管理、保障等一系列措施入手，逐步建立起規(guī)范的血友病診療和保障體系。(下轉(zhuǎn)第3版)(上接第1版)

　　其中一項(xiàng)卓有成效的工作，就是規(guī)范了血友病篩查、診療和報(bào)銷途徑。據(jù)介紹，在山東省，有出血傾向或有血友病家族遺傳史的患者，應(yīng)在當(dāng)?shù)赜袟l件的醫(yī)院進(jìn)行凝血4項(xiàng)及血常規(guī)檢查，如果結(jié)果異常或結(jié)果正常但仍有出血傾向，應(yīng)到省血友病診療中心進(jìn)行凝血因子活性檢查和其他鑒別診斷，一旦診斷為血友病，由該中心登記、開具診斷證明、建立診療手冊(cè)和制訂診療方案。此后，患者就可以到市級(jí)血友病診療定點(diǎn)醫(yī)院治療，并享受新農(nóng)合報(bào)銷和大病保險(xiǎn)補(bǔ)償。

　　“一次確診，終生有效?！睆埿穆暯榻B，這樣的管理方式是為了保證血友病患者診斷和治療的規(guī)范性，并能做到發(fā)現(xiàn)一例管理一例。據(jù)估算，山東省約有3000名血友病患者，目前已發(fā)現(xiàn)并在省血友病診療中心注冊(cè)1474人，登記數(shù)量和質(zhì)量位居國內(nèi)**。

　　針對(duì)凝血因子Ⅷ供應(yīng)緊張的局面，山東省積極協(xié)調(diào)企業(yè)保證藥品供應(yīng)。李繼峰告訴記者，山東省的血友病患者有一個(gè)得天獨(dú)厚的條件，就是有一家大型生物制品有限公司總部設(shè)在這里?！叭ツ辏@家公司生產(chǎn)的凝血因子Ⅷ已經(jīng)投向市場。”

　　■“許多醫(yī)生對(duì)血友病不了解”

　　“血友病患者一旦發(fā)生了出血再被動(dòng)應(yīng)對(duì)，就容易出現(xiàn)致殘率高、預(yù)期壽命短、生存質(zhì)量差等問題。從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的角度，提前預(yù)防才是科學(xué)的方法?！鄙綎|大學(xué)齊魯醫(yī)院血液科副主任劉傳方說，要做好預(yù)防，需要其他專業(yè)醫(yī)生增加對(duì)該病的了解與認(rèn)知，更需要通過指導(dǎo)和培訓(xùn)，提高血友病的診斷和治療水平。

　　“在醫(yī)院里，血友病只是個(gè)小病種，許多醫(yī)生對(duì)它都不了解。”劉傳方說，血友病的預(yù)防治療分為三級(jí)，一是通過產(chǎn)前診斷減少患兒，降低出生率和患病率;二是早期干預(yù)預(yù)防出血，及時(shí)治療降低殘疾率和死亡率;三是并發(fā)癥得到及時(shí)治療和康復(fù)。其中，第一條是最根本的預(yù)防方法，需要產(chǎn)科、兒科等科室醫(yī)生切實(shí)提升對(duì)血友病的認(rèn)知。他還建議，應(yīng)盡快將血友病檢查納入常規(guī)孕檢范疇。

　　劉傳方說，在基層，對(duì)血友病的關(guān)注和認(rèn)知更是少之又少。他從事血友病診療已有28年，見過由基層醫(yī)院誤診誤治的病例數(shù)不勝數(shù)。有的醫(yī)生把血友病并發(fā)癥當(dāng)成普通感冒進(jìn)行打針治療，還有血友病患者骨折后，被當(dāng)成普通病人手術(shù)治療。這樣貿(mào)然的診治，造成了許多難以挽回的后果。

　　截至目前，我國共登記報(bào)送10652名血友病患者的信息，與實(shí)際患病人數(shù)相比，這樣的確診登記人數(shù)還相差甚遠(yuǎn)。“在漏報(bào)的患者中，邊遠(yuǎn)地區(qū)、基層地區(qū)占相當(dāng)比例，應(yīng)盡快加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員的宣教，把篩查、診療的觸角向下延伸?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強(qiáng)說。