準(zhǔn)分子 治近視 到北京愛(ài)爾英智眼科醫(yī)院
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準(zhǔn)分子 治近視 到北京愛(ài)爾英智眼科醫(yī)院
讓我們共同關(guān)注馬凡氏綜合癥并發(fā)眼病

2012-06-11 13:40 來(lái)源: 訪問(wèn)：0　 被頂：0 次 字號(hào)：【大 中 小】
核心提示： 我院主治醫(yī)師丁璐琪大夫正在為薇薇進(jìn)行復(fù)查這個(gè)夏天，英智來(lái)了這樣一位病人：一個(gè)高挑、消瘦、即將研究生畢業(yè)、今年25歲的女孩薇薇（化名），因?yàn)轳R凡氏綜合癥的并發(fā)癥半晶體脫位，兩眼視力只剩0.1。在我院主治

 

      我院主治醫(yī)師丁璐琪大夫正在為薇薇進(jìn)行復(fù)查


這個(gè)夏天，英智來(lái)了這樣一位病人：一個(gè)高挑、消瘦、即將研究生畢業(yè)、今年25歲的女孩薇薇（化名），因?yàn)轳R凡氏綜合癥的并發(fā)癥半晶體脫位，兩眼視力只剩0.1。在我院主治醫(yī)師丁璐琪大夫的治療下，她的右眼手術(shù)成功，術(shù)后視力達(dá)到0.6，基本恢復(fù)了正常視力功能。

    她或許能夠代表這樣一群人：他們就是從出生起就被打上了“馬凡氏綜合癥”烙印的人們。罹患這種病的人基本都是遺傳，長(zhǎng)手長(zhǎng)腳，身高比常人高很多，身體消瘦。有的隨著年齡的增長(zhǎng)會(huì)慢慢駝背、漏斗胸、皮膚變皺等等，使他們和常人的差別逐漸加大。他們**的病灶在于人體的中心器官——心臟，因?yàn)檫@種遺傳性心臟病，如果他們運(yùn)動(dòng)過(guò)激，很有可能會(huì)使血管爆裂而導(dǎo)致死亡，而且這種病在平均40歲左右就會(huì)發(fā)病。

     但是，諷刺的是，命運(yùn)似乎還要讓這樣一群遭受已知厄運(yùn)的人們更加地痛苦不堪：他們常常都是聰明人，甚至是天才，并且往往能夠成為所屬行業(yè)的精英分子。小提琴家帕格尼尼、法國(guó)總統(tǒng)戴高樂(lè)、美國(guó)第十六任總統(tǒng)林肯、田徑場(chǎng)上有著花蝴蝶美譽(yù)的格利菲斯·喬伊納……

    在了解這種病的過(guò)程中，我們看到了他們的年輕和夢(mèng)想，他們都熱愛(ài)著他們的生活?？墒?，他們也有恐懼，有忐忑，不敢盡情運(yùn)動(dòng)，不敢結(jié)婚，不敢生子……但他們?nèi)匀活B強(qiáng)樂(lè)觀地面對(duì)人生，并奔走在幫助病友們認(rèn)識(shí)疾病、抗?fàn)幖膊〉牡缆飞稀?br />
    作為一個(gè)馬凡氏綜合癥患者，他們正在勇敢地不懈地將自己鍛造成生活的勇士；作為一個(gè)健康的普通人，我們又能，或者說(shuō)又該為他們做些什么呢？或許，通過(guò)精良的醫(yī)術(shù)和醫(yī)德為他們解除身體上的病痛，就是作為醫(yī)務(wù)工作者**的責(zé)任和義務(wù)。