年僅一歲半的澄邁小男孩行行去年底被查出患有重度地中海貧血癥，雖經(jīng)多方求醫(yī)，但是病情始終沒有任何好轉(zhuǎn)，絕望的父母在聽取醫(yī)生移植臍帶血可以救治的建議后，毅然決定生子救子，再生一個孩子，用他(她)的臍帶血來救哥哥。如今，行行的母親陳?；ㄒ呀?jīng)成功懷上了孩子，檢查顯示胎兒健康狀況一切正常，一家人倍感欣慰之余，卻又不得不面臨新的苦惱：高額的臍帶血移植費用又成為壓在他們肩頭的沉重負(fù)擔(dān)……

　　晴天霹靂：愛子患有地中海貧血癥

　　9月1日下午，記者趕到澄邁金江鎮(zhèn)昆侖農(nóng)場，見到了才一歲半的小行行及其母親和爺爺奶奶?？吹接心吧说絹?，小行行羞澀地躲在媽媽的背后，好奇地打量著眼前見到的一切。記者看到，小行行全身皮膚都黃黃的，面部看不出一絲血色，因為患有地中海貧血癥，他的頭很大，臉部卻很小，整個頭部顯得很不勻稱。

　　提起孩子患病的經(jīng)過，小行行一家人頓時陷入了深深的悲痛之中。小行行的母親陳?；ǜ嬖V記者，去年1月27日，小行行呱呱墜地后，一家人抱著孩子樂得合不攏嘴。然而，孩子生下來三個月后，夫婦倆覺察到小行行似乎跟村里其他小孩有些不一樣：他的皮膚總是很黃，臉上也沒有什么血色，而且自生下后就持續(xù)低燒，經(jīng)常還伴有高燒。為此，夫婦倆專門帶孩子到農(nóng)場附近的醫(yī)院做檢查。陳海花說，當(dāng)時檢查雖然沒有發(fā)現(xiàn)孩子有什么問題，但是家人心里卻忐忑不安，等到孩子10個月大的時候，他們又帶他來到海南醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院做檢查，小行行被查出患有重度地中海貧血癥。得知這個不幸的消息，一家人頓時陷入無盡的悲痛之中。

　　禍不單行：夫婦倆都是基因攜帶者

　　陳海花告訴記者，拿到孩子患有重度地中海貧血癥的檢查結(jié)果后，夫婦倆在悲痛之中又感到驚訝不已：夫妻倆的身體也沒什么異常，這種從沒聽說過的怪病怎么會降臨到當(dāng)時還不到一歲的孩子身上呢?對此，醫(yī)生告訴陳海花夫婦說，重度地中海貧血癥往往病發(fā)于幼童期，一定由父母遺傳，它是不會傳染的，患有這類病的兒童身體內(nèi)不能制造足夠的血紅蛋白，他們需要終生定期的輸血和接受藥物治療。

　　陳海花說，由于結(jié)婚時自己和丈夫并沒有做相關(guān)的婚育檢查，當(dāng)時醫(yī)生也表示孩子患重度地中海貧血癥有可能是遺傳。于是，在醫(yī)生的建議下，夫婦倆當(dāng)即在醫(yī)院做了檢查，結(jié)果顯示夫婦倆同為地中海貧血癥基因攜帶者。殘酷的現(xiàn)實，無疑讓這個本已苦難的家庭再次蒙上了一層厚厚的陰影。

　　愛子心切：悲慟父母選擇生子救子

　　醫(yī)生告訴陳?；ǚ驄D，治療地中海貧血癥的惟一途徑是輸血、骨髓移植，或者是找臍帶血移植。如果進行骨髓移植，可以由醫(yī)院出面申請到各骨髓庫查匹配骨髓，然后可以上報國內(nèi)骨髓庫，由他們免費提供，但可能需要花費很高的一筆手術(shù)費;相對而言，臍帶血移植只要血型合就可以了，費用低點，成活率比較高，而且在國內(nèi)外也有很多用這種方法成功治愈重度地中海貧血癥的例子，但是需要考慮的一點是，像夫婦倆這樣同為地中海貧血基因攜帶者的情況，如果再生小孩的話，依舊有25%的患病幾率。

　　對此，陳?；ǜ嬖V記者，當(dāng)時自己和家人也考慮過采取骨髓移植的辦法，但是一方面骨髓移植配型難找，另一方面考慮到20余萬元的手術(shù)費用對這個早已一貧如洗的家庭來說，確實是一筆不小的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，無奈只得放棄骨髓移植這一條路。于是，在醫(yī)生建議下，夫婦倆想到了臍帶血移植這一條路，決定再生一個小孩，用他(她)的臍帶血進行移植，從而挽救小行行的生命。不久，選擇生子救子的陳?；ㄈ缭敢詢斢謶焉狭艘粋€孩子，在懷孕四個月的時候，陳海花決定到醫(yī)院做一個檢查，通過抽取羊水檢查，腹中的孩子很健康，一切正常，可以保留臍帶血!陳?；ㄕf，這一結(jié)果讓自己和家人重新看到了希望：小行行有救了!

　　遭遇尷尬：準(zhǔn)生證遲遲無法辦下來

　　一方面，陳海花重新懷孕并經(jīng)檢查顯示一切正常，小行行的生命之火重新燃起了希望;另一方面，讓夫婦倆頗為無奈的是，由于是再生第二胎，不知道能不能辦理準(zhǔn)生證，夫婦倆不得不面臨與國家計劃生育政策相違背的尷尬。

　　記者見到陳?；ǖ臅r候，她的腹部已經(jīng)凸起，肚子里的孩子已經(jīng)有六個月大了。小行行的爺爺告訴記者，由于小行行的病情緊急，需要及時治療，因此來不及等到準(zhǔn)生證辦理下來，兒媳婦現(xiàn)在就已經(jīng)懷上了小孩。

　　據(jù)陳?；ń榻B，在她剛懷孕的時候，家人就已經(jīng)將家庭遭遇的情況材料以及辦理準(zhǔn)生證的申請遞交給了當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)計生部門，對方也表示會考慮家庭的實際情況進行審批，但是如今六個多月過去了，打上去的申請卻遲遲沒有回復(fù)，準(zhǔn)生證辦不下來，孩子卻快要出生了，真是急壞了一家人。陳?；ㄕf，如果小行行身體正常的話，他們也一定不會想著要生第二胎，現(xiàn)在這樣的情況也是萬不得已才做的。

　　小行行的爺爺表示，他們將就此事繼續(xù)找相關(guān)計生部門協(xié)調(diào)，爭取政策范圍內(nèi)最大限度的理解和支持，盡量趕在孩子出生之前將準(zhǔn)生證辦下來。

　　實際困難：高額移植費是沉重負(fù)擔(dān)

　　陳海花告訴記者，因為要給孩子看病，家里現(xiàn)在已經(jīng)一貧如洗，丈夫原本在東方市的一家賓館打工，后來也下崗了，全家的經(jīng)濟來源只能依靠兩個老人每月總共不到1000元的退休金，現(xiàn)在孩子的身體情況不好，生病增多了，總是持續(xù)低燒，高燒時就要帶他到醫(yī)院打退燒針，也沒別的辦法。對于小行行患病的事情，陳海花說，由于村里人的經(jīng)濟狀況普遍不是太好，孩子生病的事情一直不敢向村民提起，生怕會給他們的生活造成負(fù)擔(dān)和壓力，除了家人，村民們都不知道孩子患有重度地中海貧血癥。

　　據(jù)陳?；ń榻B，丈夫原來單位同事知道了孩子生病的消息后，自發(fā)給他們捐了四千多元，但是這筆錢一直不敢拿出來用，怕孩子以后有什么事要花錢，而且做臍帶血移植手術(shù)的費用至今也還沒有著落。對于目前家庭遭遇的實際困難，陳?；ㄕf，無論前面多么大的困難，她也要想辦法克服，努力將小行行的病治好，讓他過上正常人健康的生活。