9月月15日，江蘇省抗癲癇協(xié)會在南京正式成立，東南大學附屬中大醫(yī)院神經外科專家楊天明主任醫(yī)師當選為江蘇省抗癲癇協(xié)會首任會長。該協(xié)會的成立對于江蘇省50萬的癲癇患者來說是一個重要的利好消息。第一屆江蘇省癲癇診治高峰論壇同時舉辦。

　　據(jù)江蘇省抗癲癇協(xié)會會長、東南大學附屬中大醫(yī)院楊天明主任醫(yī)師介紹，癲癇是常見的神經系統(tǒng)疾病之一，但病因多樣，表現(xiàn)復雜，發(fā)作突然，危害性大。嚴重影響生活質量，需要進行長期治療，給患者帶來很大的痛苦。我國癲癇患病率約為0.7%，國內約有900萬癲癇患者;江蘇省癲癇患病率約為0.72%，大約有50 多萬癲癇病患者，其中30多萬病人每年仍有發(fā)作，而且每年還會出現(xiàn)2萬多新增患者。

　　國內調查顯示，我國農村地區(qū)將近65%的病人沒有接受正規(guī)的治療。許多病人“有病亂投醫(yī)”，輕信一些不真實或缺乏科學依據(jù)的廣告宣傳或道聽途說。各國臨床研究表明，新診斷的癲癇病人如果接受正規(guī)的抗癲癇藥物治療，70-80%患者的發(fā)作是可以控制的，其中更有60-70%的病人經2至5年的規(guī)范治療可以停藥。癲癇不是“不治之癥”，且患者完全可以像正常人一樣地工作和生活。

　　隨著醫(yī)療模式的轉變和對疾病認識的不斷深化，人們越來越深刻的認識到癲癇防治已不單純是醫(yī)學問題，而是需要社會、醫(yī)院和家庭的共同努力，醫(yī)護人員和患者的密切配合，以及預防治療和護理的相互協(xié)調。

　　江蘇省抗癲癇協(xié)會會長楊天明主任醫(yī)師介紹說，該協(xié)會的性質為全省性、由致力于癲癇控制與預防的社會各界人士自愿結成的非贏利性社會組織。組成人員和單位包括從事醫(yī)療、科研、公共衛(wèi)生的相關專業(yè)人員，勞動、教育、社會福利部門的有關人員，癲癇病人及家屬，地方性相關協(xié)會組織等。接受服務主管部門江蘇省衛(wèi)生廳、社會團體登記管理機關江蘇省民政廳的服務指導和監(jiān)督管理。

　　江蘇省抗癲癇協(xié)會重點開展以下活動：(1)為癲癇病人提供醫(yī)藥、康復等方面的咨詢服務，開展相關公益活動;(2)開展公眾宣傳、教育，普及有關癲癇防治的常識;為病人家屬和社會有關方面提供癲癇防治專業(yè)知識、就醫(yī)、康復、勞動就業(yè)、教育等方面的咨詢服務;(3)促進、協(xié)調和規(guī)范癲癇的防治和研究工作;開展培訓活動，提高社區(qū)衛(wèi)生人員處理癲癇的能力;(4)開展國內和國際癲癇領域的學術交流與合作，為國內外新抗癲癇藥物提供試驗基地，促進國內外癲癇防治事業(yè)的發(fā)展;(5)有條件時興辦癲癇防治和研究實體。

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　　1、癲癇是一種是什么樣的疾病?

　　癲癇是由于大腦神經元反復過度放電所引起的發(fā)作性、突然性、短暫性腦功能紊亂。其中20%的患者是遺傳疾病，其余的都是疾病或外傷所致。根據(jù)腦內異常放電的部位和范圍不同，其臨床上表現(xiàn)出來的發(fā)作癥狀也有相應的不同。癲癇病發(fā)作是很可怕的，且發(fā)病不分時間、地點，有的口眼歪斜，四肢僵直，大小便失禁，全身痙攣，可持續(xù)幾秒、1分鐘或更長時間;有的吃飯的時候突然手舉筷子凝固在那里，持續(xù)幾秒鐘后，患者才恢復正常。這是由于患者發(fā)病時會瞬間喪失意識導致意外，許多患者死于溺水、觸電，或在做飯時倒在爐灶上被燙傷。

　　2、社會各界不應歧視癲癇病人及其家庭

　　目前主要的問題是大多數(shù)癲癇病人得不到正確的診斷和合理的治療。癲癇發(fā)病突然，發(fā)作的形式多樣，發(fā)作時癥狀比許多其它疾病嚴重、可怕。所以容易導致人們對癲癇缺乏正確的認識，公眾仍對癲癇病存在很大的偏見和歧視。據(jù)北京市神經外科研究所研究表明，87%的人反對自己的子女與癲癇患者結婚，57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍，53%的人表示癲癇患者不應該像正常人一樣求職或工作。因此，癲癇病人和家屬普遍存在極大的精神負擔和恐懼心理，癲癇病人通常與社會隔離，感到孤獨，受到遺棄或過度保護。