9月月15日，江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)在南京正式成立，東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院神經(jīng)外科專家楊天明主任醫(yī)師當(dāng)選為江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)首任會(huì)長(zhǎng)。該協(xié)會(huì)的成立對(duì)于江蘇省50萬的癲癇患者來說是一個(gè)重要的利好消息。第一屆江蘇省癲癇診治高峰論壇同時(shí)舉辦。

　　據(jù)江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院楊天明主任醫(yī)師介紹，癲癇是常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，但病因多樣，表現(xiàn)復(fù)雜，發(fā)作突然，危害性大。嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，需要進(jìn)行長(zhǎng)期治療，給患者帶來很大的痛苦。我國(guó)癲癇患病率約為0.7%，國(guó)內(nèi)約有900萬癲癇患者;江蘇省癲癇患病率約為0.72%，大約有50 多萬癲癇病患者，其中30多萬病人每年仍有發(fā)作，而且每年還會(huì)出現(xiàn)2萬多新增患者。

　　國(guó)內(nèi)調(diào)查顯示，我國(guó)農(nóng)村地區(qū)將近65%的病人沒有接受正規(guī)的治療。許多病人“有病亂投醫(yī)”，輕信一些不真實(shí)或缺乏科學(xué)依據(jù)的廣告宣傳或道聽途說。各國(guó)臨床研究表明，新診斷的癲癇病人如果接受正規(guī)的抗癲癇藥物治療，70-80%患者的發(fā)作是可以控制的，其中更有60-70%的病人經(jīng)2至5年的規(guī)范治療可以停藥。癲癇不是“不治之癥”，且患者完全可以像正常人一樣地工作和生活。

　　隨著醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變和對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的不斷深化，人們?cè)絹碓缴羁痰恼J(rèn)識(shí)到癲癇防治已不單純是醫(yī)學(xué)問題，而是需要社會(huì)、醫(yī)院和家庭的共同努力，醫(yī)護(hù)人員和患者的密切配合，以及預(yù)防治療和護(hù)理的相互協(xié)調(diào)。

　　江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊天明主任醫(yī)師介紹說，該協(xié)會(huì)的性質(zhì)為全省性、由致力于癲癇控制與預(yù)防的社會(huì)各界人士自愿結(jié)成的非贏利性社會(huì)組織。組成人員和單位包括從事醫(yī)療、科研、公共衛(wèi)生的相關(guān)專業(yè)人員，勞動(dòng)、教育、社會(huì)福利部門的有關(guān)人員，癲癇病人及家屬，地方性相關(guān)協(xié)會(huì)組織等。接受服務(wù)主管部門江蘇省衛(wèi)生廳、社會(huì)團(tuán)體登記管理機(jī)關(guān)江蘇省民政廳的服務(wù)指導(dǎo)和監(jiān)督管理。

　　江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)重點(diǎn)開展以下活動(dòng)：(1)為癲癇病人提供醫(yī)藥、康復(fù)等方面的咨詢服務(wù)，開展相關(guān)公益活動(dòng);(2)開展公眾宣傳、教育，普及有關(guān)癲癇防治的常識(shí);為病人家屬和社會(huì)有關(guān)方面提供癲癇防治專業(yè)知識(shí)、就醫(yī)、康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)、教育等方面的咨詢服務(wù);(3)促進(jìn)、協(xié)調(diào)和規(guī)范癲癇的防治和研究工作;開展培訓(xùn)活動(dòng)，提高社區(qū)衛(wèi)生人員處理癲癇的能力;(4)開展國(guó)內(nèi)和國(guó)際癲癇領(lǐng)域的學(xué)術(shù)交流與合作，為國(guó)內(nèi)外新抗癲癇藥物提供試驗(yàn)基地，促進(jìn)國(guó)內(nèi)外癲癇防治事業(yè)的發(fā)展;(5)有條件時(shí)興辦癲癇防治和研究實(shí)體。

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　　1、癲癇是一種是什么樣的疾病?

　　癲癇是由于大腦神經(jīng)元反復(fù)過度放電所引起的發(fā)作性、突然性、短暫性腦功能紊亂。其中20%的患者是遺傳疾病，其余的都是疾病或外傷所致。根據(jù)腦內(nèi)異常放電的部位和范圍不同，其臨床上表現(xiàn)出來的發(fā)作癥狀也有相應(yīng)的不同。癲癇病發(fā)作是很可怕的，且發(fā)病不分時(shí)間、地點(diǎn)，有的口眼歪斜，四肢僵直，大小便失禁，全身痙攣，可持續(xù)幾秒、1分鐘或更長(zhǎng)時(shí)間;有的吃飯的時(shí)候突然手舉筷子凝固在那里，持續(xù)幾秒鐘后，患者才恢復(fù)正常。這是由于患者發(fā)病時(shí)會(huì)瞬間喪失意識(shí)導(dǎo)致意外，許多患者死于溺水、觸電，或在做飯時(shí)倒在爐灶上被燙傷。

　　2、社會(huì)各界不應(yīng)歧視癲癇病人及其家庭

　　目前主要的問題是大多數(shù)癲癇病人得不到正確的診斷和合理的治療。癲癇發(fā)病突然，發(fā)作的形式多樣，發(fā)作時(shí)癥狀比許多其它疾病嚴(yán)重、可怕。所以容易導(dǎo)致人們對(duì)癲癇缺乏正確的認(rèn)識(shí)，公眾仍對(duì)癲癇病存在很大的偏見和歧視。據(jù)北京市神經(jīng)外科研究所研究表明，87%的人反對(duì)自己的子女與癲癇患者結(jié)婚，57%的人反對(duì)自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍，53%的人表示癲癇患者不應(yīng)該像正常人一樣求職或工作。因此，癲癇病人和家屬普遍存在極大的精神負(fù)擔(dān)和恐懼心理，癲癇病人通常與社會(huì)隔離，感到孤獨(dú)，受到遺棄或過度保護(hù)。